Campanha beneficente para ajudar ÍCARO YAN que tem síndrome rara’ chamada de AME ‘Aminiatrofia Medular Espinhal tipo 1’. Vamos ajudar!!

Publicado em: 09/12/2019

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CAMPANHA BENEFICENTE: Teve início na semana passada e que ganhou enfase neste Dominog 08/12/2019 no Programa do Comunicador Adilson Brito na Rádio 101,1Fm, uma campanha beneficente em prol de ÍCARO YAN uma Criança Camarense que foi diagnosticada com uma 'síndroem rara' denominada de AME  'Aminiatrofia Medular Espinhal tipo 1'.

Na verdade AME pode parecer uma sigla do bem, mais no caso da Criança ÍCARO YAN não é nada benéfico, mais trata se de uma doença devastadora que requer um tratamento minuncioso, pois no caso do ICARO YAN depende de respiração mecaninca 24hs. 

O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. 

Até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Quais são os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.

Os principais sinais e sintomas da AME são:

perda do controle e forças musculares;

incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;

incapacidade/dificuldade de engolir;

incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça.

incapacidade/dificuldade de respirar

Como é feito o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde.

Como é feito o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

O medicamento Nusinersena (Spinraza) é o único medicamento registrado no Brasil para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes.

A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Em abril de 2019 o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento do Tipo 1 da AME. 

Para os tipos 2 e 3 da AME, o Ministério da Saúde ofertará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco. Neste formato, o governo paga pelo medicamento somente se houver melhora da saúde do paciente.

AME TIPO 1

Para ter acesso ao Spinraza para tratar da AME Tipo 1, o paciente deve ir a uma Farmácia de Alto Custo com o diagnóstico genético confirmatório, de acordo com o protocolo de atendimento da doença.

A Farmácia de Alto Custo encaminhará o paciente para atendimento em um dos Serviços de Referência do Brasil.

No caso da Criança ÍCARO YAN está sendo feita uma CAMPANHA entre amigos e há várias caixas de ajuda espalhadas pela cidade.

Veja onde vc pode encontra e fazer a colboaração:

Na barbearia de Juninho na Rua da Gafuringa no Barroso, no Bar do James Rua Ariamiro de Almeida, no Restaurante de Ceição na BR 406, no ME ACHE BAR na Rua Gerônimo Câmara (Rua do Hospital) e também na Marmitaria da Lúcia 'das quentinhas' proximo a Escola Antônio Gomes (ao lado do Mototaxi). Você pode deixar a sua ajuda em um dos pontos de Campanha AJUDE. 

 

Fonte: dialogo.blog.br 

 




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